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潔依

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文章日期：2022-8-19 15:11:35

「生生相惜翻轉人生」罕見疾病獎助學金頒獎典禮

罕病獎助學金開辦至今邁向第十七屆，報名人數更是逐年增加，使評選一年比一年來得激烈。截至2018年止，共有4,335位罕病學子獲獎，共發出27,932,000元。每次從數百位的申請者當中，可以看出罕病學子們，不僅在學習之路上遠比一般孩子來的辛苦，在面對身體阻礙上更是不畏艱難，在各領域發光發熱。今年在傑出才藝獎中，得主有一位是年僅６歲的龐貝氏症的唯忠，是十七屆以來最年輕的得主; 在國際進修及金榜題名的獲獎名單更是讓人驚艷，有美國密西根大學法學院博士班的俊翰、舊金山藝術大學的守瑜、台大生物產業學傳播學系研究所的羅揚、政大華語文教學碩士班的美淇等，這華麗的名單足以證明罕病病友的驚人爆發力。

今年頒獎陣容與以往不同，在罕病基金會適逢20周年之際，特別邀請到幾位特別嘉賓蒞臨，像是第一屆罕病獎助學金的得主，同是生命鬥士泡泡龍女孩的38兔繪本作家劉佩菁，睽違16年以頒獎人身分再次回歸、今年剛獲頒身心障礙楷模金鷹獎的多發性硬化症的賴志銘、還有多年來長期陪伴罕病家庭的資深志工黃台娣以及董建男一同蒞臨現場勉勵罕病學子。除此之外，當天更邀請到神秘嘉賓-全聯福利中心的吉祥物「福利熊」超萌現身頒獎典禮，除了持續宣傳10月-12月罕病基金會與全聯福利中心的「全聯零錢捐」愛心活動外，並擔任『友善扶持獎學金』的頒獎人，呼籲大家要用愛與同理來關心周遭的罕病朋友們。

11月9日(六)當天還有許多吸睛的演出表演，首先由長期關懷罕見疾病的億光文化基金會董事長也是知名聲樂家簡文秀老師開場溫情獻唱「奇異恩典」與「月亮代表我的心」帶動台下觀眾高舉螢光充滿希望。之後還有才藝優良獎學金得主們輪番上台獻藝: 短鏈脂肪酸去氫酶缺乏症泓宇帶來的小提琴演出、與音樂老師一起合作演奏「隱形的翅膀」以及詩歌「賜福與你」帶給大家滿滿的祝福；家族性高乳糜微粒血症沂妡帶來兩首精湛的芭蕾舞蹈演出，以及狄喬治氏症竣翔帶來強韌有力的爵士鼓表演一展自信、藉由「再出發」一曲給予更多台下的罕病學子們鼓勵。

典禮當天立法院林志嘉秘書長、陳曼麗立法委員、吳玉琴立法委員、劉建國立法委員、江綺雯監察委員、王幼玲監察委員、衛生福利部國民健康署吳昭軍副署長、臺灣病友聯盟理事及健保會吳鴻來委員、全國教師工會總聯合會常務理事及健保會鄭建信委員、全民健康保險會周淑婉執行秘書、億光文化基金會簡文秀董事長、肯邦國際股份有限公司孫希均執行長、台北市麗晶獅子會潘鐘女會長、社團法人中華蓋天淨光禪修協會書鉦鈞理事長等人出席頒獎典禮為罕病學子加油。